浏览人次: 338

失智家庭纪实故事

在生活的缝隙中,写下爱──失智家庭纪实故事

在失去支持的日子里,我们用文字彼此拥抱

为什么我们开始写下这些故事?

在疫情期间,失智关怀据点的服务一度中断,让许多照顾者失去重要的社区支持系统,迫使家庭重新调整生活与照顾模式。在这样的背景下,亚洲大学USR计画自2021年(110年)起,每年举办「失智家庭纪实故事征文活动」,邀请学生、失智症家属与照顾者、以及失智照顾实务工作者,共同书写照顾心路与生活经验,抒发情感、分享技巧,彼此启发,彼此疗癒。 透过这些故事的串连,期盼激发更多感动、关怀与行动,一起走进失智共融社会的可能。

活动历程

2021 年|启动第一届征文——在疫情中倾听照顾者的声音

在 COVID-19 疫情最严峻之际,我们启动了首届「失智家庭纪实故事征文活动」,希望透过文字为照顾者提供一个抒发与整理情绪的出口,也让社会能够看见家庭在困境中承担照护的重量与韧性。这一年,我们收到了许多来自长照现场的真实故事,写下失智家庭在封闭环境中默默坚持的身影。

2022 年|第二届征文——以「爱与坚持」为名,深化社会理解

延续首届的感动,第二届征文以「爱与坚持」为主题,鼓励大众书写失智照护过程中的陪伴与承担。我们看见更多来自孙辈、伴侣、专业人员的叙述,故事内容从生活琐碎到情感高峰,层层勾勒出照顾工作的辛劳与意义。这些故事不仅疗癒了创作者自身,也触动了更多读者对失智症的关注与理解。

2023 年|第三届征文——持续累积社会共感的温度

征文活动迈入第三年,因为口碑累积与温暖回响,参与人数显着成长,来稿数量与内容质量皆持续提升。我们欣喜地发现,越来越多家庭、照顾者与年轻学子愿意分享自己的故事,也代表这项活动已逐渐被社会看见,成为理解失智、支持照护的一座桥樑。

2025 年|出版故事精选——以书为桥,串连社会理解与支持

历经三年累积与回响,我们从近百篇征文中精选出 33 篇最具代表性的故事,集结成册出版《爱在德曼莎》。书中呈现的情感更为多元、叙事更为成熟,从学生到照顾者,从专业到素人,每一则文字都是社会里一段关于「如何与失智共处」的生命对话。我们期盼,这不只是一本书,而是让更多人愿意理解、愿意靠近、愿意陪伴的起点。

编者的话

共感与理解的力量——走入33个关于爱与失智的故事

吴桦姗|亚洲大学护理学院特聘教授兼院长

在台湾逐步迈向超高龄社会的当下,「失智症」不再是一个遥远的医学名词,而是愈来愈多家庭所必须面对的现实。身为一位长期投入高龄与失智照护实务与研究的护理工作者,深刻体会到失智症的挑战不仅来自医疗处置与照顾技巧,更来自社会对于失智的陌生、误解与污名化。 自107年起,本人有幸获教育部补助担任亚洲大学大学社会责任实践(University Social Responsibility, USR)计画的主持人,带领USR团队以「高龄失智友善」为核心议题,透过大学的知识与行动力,回应在地需求,链结社区资源,持续推动高龄健康福祉(对应SDG3)、永续失智教育(对应SDG4)、友善包容社区及永续社区营造(对应SDG11)。从第一期《远离失智创新整合照顾行动》种子型计画起步,紧接着迈入第二期《打造高龄失智友善城镇:失智识能 × 瑞智升级 × 智能辅助》萌芽型计画,持续经营第三期、第四期《永续高龄失智友善包容社区:数码创新 × 护智处方 × 社会共融》深耕型计画。这一路的发展,反映的是我们从专业养成教育出发,聚焦倡议高龄失智友善社会议题,至创新实践方案遍地开花,展现出一所大学对社会关怀的实践路径。

我们深知,失智症不仅是医疗议题,更是社会议题。正因如此,本计画始终致力于推动「失智去污名化」与「社会共融」两大核心价值。从社区失智识能工作坊、跨世代共学课程,到与地方政府合作推动高龄失智友善艺文x博物馆处方笺与志工培力课程,我们期望让每一位接触者都能理解:失智症不是终点,而是一段需要理解与接纳的生命历程。

在师生社会实践过程中,最打动人心的,不只是数据、理论或计画成效,而是一个又一个陪伴失智者的真实故事。这些故事来自于不同年龄、背景与角色的人——有的来自孙女对爷爷的细腻照料,有的是学生在志工陪伴中的成长体悟,也有的是专业服务者在疫情困境中坚持守护据点的心声。每一篇文字都蕴含了深刻的情感与勇气,也呈现出失智症陪伴者在日常中所展现的韧性与智慧。

有鉴于此,本USR计画自110年起启动「失智家庭纪实故事征文活动」,广邀高中生与大学生、家庭照顾者与实务工作者书写自己与失智者的相处点滴。这不仅是一项文字记录的行动,更是一种疗癒与认同的过程。透过书写,照顾者得以整理自身经历、释放情绪;而透过阅读,我们相信能让更多尚未走入这段旅程的人预先理解,或正在其中的人获得力量。
本书《爱在德曼莎:33个关于爱与失智的故事》,正是这三年征文活动中最动人的精选汇编。这33篇来自不同世代与照顾角色的故事,交织出一幅幅有关失智照顾爱与记忆交织的生命故事。无论是刚踏入照顾旅程的新手,抑或是历经长期陪伴的照护者,皆可在书中找到共鸣与支持。
身为编者,我满怀感谢与敬意。感谢每一位愿意敞开心扉的叙事者,是你们的勇敢成就了这本书的深度与温度;也感谢团队在多年来对USR理想的坚持与投入,让知识不再只是象牙塔中的理论,而是转化为真正陪伴社会的行动力。
我们相信,失智照护不是一个人的事,而是整个社会的责任与学习。透过这本书,我们希望让更多人看见:理解、接纳、沟通与尊重,是我们走向共融社会不可或缺的四个关键字。
愿这本书,能够成为照顾者手中的温暖同行手册,也成为社会大众重新理解「失智」两字的起点。

精选故事摘录

陌生又熟悉的你

学生投稿

「照顾失智长辈,或许会感到挫折,或许会被遗忘。但当我看到他们笑的瞬间,我彷彿也忘记了先前所有的辛苦。」

陪伴的每一步

家属投稿

「期许透过自身经验的分享,让更多照顾者理解:照护计画需贴近失智特性,并透过理解、接纳、沟通与尊重,与长辈一起走向共融。」

不只是工作

照顾者投稿

「疫情下,失智据点的服务面临挑战。困境中,因着彼此的支持,我们持续点亮每一个家庭的每一天。支持,是无价的力量。」

推荐阅读

书籍封面

《爱在德曼莎》
-收录33个关于爱与失智的真实故事-

你的故事,也值得被听见

我想分享我的故事